¡Qué Éxito!

   Un paso más, un logro más a favor de la discapacidad. 

Mi hija Gretel bien conocida como  "La chica Gretel" comenzó a trabajar hoy en una prestigiosa tienda de la ciudad. Esta joven, la chica Gretel, tiene 20 años de edad, y diagnostico de discapacidad intelectual,  su caso particular: Síndrome de Down, desde que nació a los tres días de edad, previa evaluación médica especializada, vale decir por los mejores médicos del mundo, a quienes siempre he agradecido por su conocimiento, apoyo, orientaciones y cuidados, y desde el punto de vista cognitivo estimulada en CDI, IEEZ, FUNPARM otras instituciones privadas, psicólogos, terapistas de lenguaje, motores etc. Gracias, gracias a todos porque me dieron las herramientas para creer en lo posible, me empujaron a la lucha por un sí sostenido, porque incentivaron en mi un  "yo si puedo" compartido, es más, extendido a mis otros hijos a mi familia, a mis amigos, a mis estudiantes, a mis pacientes, es esta una retórica por demás corta y simple, donde me gustaría contar todo, todos los detalles, pero realmente para eso hay tiempo, quiero resaltar, que hay que:  secarse las lagrimas, sacudirse los miedos, observar y aprender, pensar siempre en "Sí", creer siempre en ese "Sí", a veces castigador y fustigante, escuchar los comentarios, todos, eliminar los que sean limitantes, p.ej, techos, etiquetas y trabajar  sabiendo que sí son  posibles: metas y logros, como una ecuación perfecta.  Mostrar a nuestros hijos, sentirnos orgullosos de ellos y ¿Por qué no? también de nosotros, porque también hemos creído en nosotros mismos, hemos tenido fe. De ninguna manera olvidar a los otros; la familia nuclear papá, mamá y hermanos afincados en el amor y afianzados en ese sí seguro, porque estos muchachos "especiales" muy especiales nos enseñan a ver la vida desde una perspectiva diferente, hermosa, maravillosa llena de si, si, si... y nos convierten en familias especiales, a esto quiero agregar la lucha de franco, verdadero amor,  la que ha movido a tantas personas a la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, sus seres amados, sus amigos sus congéneres, cada día son más los logros, y hoy son muchos los corazones que saltan de alegría, mi corazón también, porque mi hija, "La chica Gretel" forma parte del grupo de ciudadanos trabajadores con derecho.

¡Qué Éxito!

Agradecimiento por La Vida, Gloriosa partida, Felíz viaje, Gracias Mamá.

A tus 93 años aún te disfruté.
Con gallardía y altivez, por el camino del bien, siempre anduviste, ¡Cómo te disfruté! Madre.
 No soy joven,  pero como "niño abandonado," me siento triste, desolado, entonces miro al infiníto y sonrío, son sentimientos encontrados. Hoy observo nuestro trayecto por la vida, y desde hace algunos años eramos tres, mi tío, (tu hermano,tambien legendario), tú y yo,siempre juntos casi 250 años sumamos entre los tres, pero ahí, en las buenas y en las otras, siempre juntos, apenas comenzaba a aclarar por la mañana, te escuchaba pronunciar mi nombre, y oscuro por la noche, ya tarde, muy quedo, al acercarme a tu habitación te bendecía, me bendecías. Viviste tu vida a tu manera, la difrutaste, con honor y amor al Padre Dios.Tanto aprendí de tí, hasta el ultimo momento. Con cuánto respeto y humildad, reconociste la perfección de "los tiempos de Dios", y aún en esa hora,  en los medicos viste a los ángeles, y agradecías sus cuidados y atenciones, con tanta dulzúra que me confirmaste tu buena relación con el creador, no había  miedo, ni dolor solo una hermosa sonrisa, expresión de gozo, de agradecimiento por la vida. Mi vieja maraca, cabecita de algodón,  que grande es saber que entraste en el grupo de los escogidos.


        El señor nuestro Padre hizo justicia y efectiva su palabra: Salmo 91,14-16.
             Dios te ha recibido, Amén y Amén. Feliz Viaje. Gracias Mama.

                           14 Pues a mi se acogió, la libraré,
                               La protegeré,pues mi nombre conoció
                           15 Me llamará y yo le responderé
                               Y estaré con ella en la desgracia.
                               La salvaré y la enalteceré.
                           16 La saciaré de días numerosos.
                               Y haré que pueda ver mi salvacion.

De,La amistad...

  !Es asombroso cuando personas extrañas se convierten en amigos, pero es triste cuando los amigos se convierten en personas extrañas.

Yo nunca quiero perderte como amigo!
   
Te conocí como un extraño.

Ahora te tengo como un amigo.

Espero encontrarte en nuestro próximo camino por la vida donde la amistad nunca termina.

ESPECIAL,DEFINICION

Pensando y pensando, mejor escribo. Me encuentro sola aquí, en la virtual sala de conferencias de La Casita de Gretel, en la reunión de esta tarde, muchos de los representantes entramos en conflicto había anarquía total la combinación de stress rabia y el famoso miedo “nunca identificado” nos llevó a la confusión, al caos…

En La Casita  de Gretel también trabajamos por el proceso de Integración de la Diversidad, nuestra premisa: Todos somos iguales, las personas que hoy, nos reunimos somos honestos ante esta situación; pregunto ¿somos honestos? Ensayamos y ensayamos, lo discutimos con nuestros allegados, los psicólogos orientadores etc. que nos ofrecen razones de peso para convencernos y lo logran hasta la próxima oportunidad pues, el intruso miedo nos vuelve a visitar. NO SEAMOS TAN REPRESIVOS CON NOSOTROS MISMOS. Recordemos que pertenecemos a un todo.

El factor social, es el primer detractor de nuestros ideales y nos exige encuadrarnos en el ambiente. Y no solo es la discapacidad no, todo, todos estamos encasillados, tenemos etiquetas; según raza, sexo, preferencia sexual, condición económica, política, por religiones y hasta por la forma de caminar, hablar en fin. Estamos en La Casita de Gretel, existan o no las diferencias, es conveniente aprender a evitar el efecto que esto produce. Asumámoslo, aceptémoslo; por ejemplo, los conflictos de raza son inmensos, los de etnia, de religión pero esas; son clasificaciones geopolíticas estandarizadas a cada región.

Dentro de La Casita de Gretel tampoco estamos muy contentos con la etiqueta de: especial, diferente, excepcional, pues cada uno de nuestros hijos/as son especiales, excepcionales, diferentes, esto incluye también a nuestro hijo/a con discapacidad, porque lo que sí es cierto es: que todos, TODOS…son maravillosos, extraordinarios, expresión de divinidad, motivo de esperanzas, de sueños, anhelos, ilusiones, son 

                                               NUESTROS HIJOS.

Prevención vs Protección

Una forma fácil de decir qué es prevención: Evitar la ocurrencia de un evento no deseado.
¿Cómo? eliminando lo riesgos y de esta forma minimizamos el peligro. Qué fácil se escribe, que  bien se escucha en nuestros oídos, ahora bien, eliminar los riesgos es casi imposible, por ejemplo:para evitar un incendio en mi negocio  ,tengo todo, para cumplir con las medidas de seguridad y perención, tanto mi personal como yo hemos sido muy bien asesorados,cada tarde antes de salir del sitio todo absolutamente todo esta en su justo lugar, en orden, limpio, los artefactos eléctricos desconectados, los espacios bien ventilados, las luces apagadas, se cierra el local;  mañana será un nuevo día. A las 02.15 am telefónicamente me avisan: su local se ha incendiado, ¿?  ,se me informa que un grupo de jóvenes en estado de embriagues, jugaban a encender y tirar fuego al azar, sin medir consecuencias...  El factor humano, cómo hacemos,  se nos escapó? no lo tomamos en cuenta? ¿qué pasó? Y así sucede con los accidentes de transito, con las caídas, envenenamientos, abusos,y pare usted de contar.
Qué hacemos: concientizar, respuesta fácil, pero es la respuesta, todos los dias, los minutos, los momentos, tenemos que hacer campañas de concientización, empezando por nosotros, con nuestras palabras, mejor aún con nuestras acciones, en el día a día, en todos los lugares porque una golondrina sí hace verano, porque nunca será llover sobre mojado, porque de pronto, tu eres necio/a, pero muchos son tontos, y la mayoría somos víctimas, a veces irremisibles.
En realidad no tengo ningún  negocio y cuando comencé a escribir, estaba pensando en nuestros hijos, todos los hijos/as del mundo y los riesgos a los que se encuentran expuestos, cualquier tipo de riesgo, y que generalmente tienen que ver con el factor humano.

¿Conocías la última ley universal para la proteccion de la discapacidad?

Convención de Derechos Humanos para las Personas con Discapacidad de Las  Naciones Unidas

 El día 6 de Agosto de 2009  se publicó en la Gaceta Oficial  de la República Bolivariana de Venezuela número 39.236 la Promulgación de la Ley Aprobatoria para la firma de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad y su protocolo facultativo de conformidad con lo previsto en el Artículo 217 de la Constitución Nacional.

Esto significa que Venezuela próximamente estará suscribiendo esta Convención, instrumento jurídico internacional del que ya aproximadamente 130 países se han hecho parte,  y su protocolo, al cual se han adherido unos 70.

La publicación el Gaceta ha sido recibida con muchísimo entusiasmo por la Asociación Venezolana para el síndrome de Down  en virtud de que fue nuestra Consultoría Jurídica y desde el año 2007 quien planteó al  Conapdis la urgencia de abordar  este importante punto y solicitar en conjunto con otras entidades que trabajan en pro de la discapacidad, al Ministerio para el Poder Popular para las Relaciones Exteriores las gestiones para la  suscripción de dicha Convención.

La gran importancia de este instrumento radica en que busca promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y por igual del conjunto los derechos humanos por las personas con discapacidad. Cubre una serie de ámbitos fundamentales tales como la accesibilidad, la libertad de movimiento, la salud, la educación, el empleo, la habilitación y rehabilitación, la participación en la vida política, y la igualdad y la no discriminación. La convención marca un cambio en el concepto de discapacidad, pasando de una preocupación en materia de bienestar social a una cuestión de derechos humanos, que reconoce que las barreras y los prejuicios de la sociedad constituyen en sí mismos una discapacidad.

Al ratificar una convención, el país acepta las obligaciones jurídicas que le corresponden en virtud del tratado, y después que el tratado entre en vigor, adoptara la legislación adecuada para hacerlas cumplir.

Pero ¿Qué pasa con la legislación existente? ¿No funciona?

Algunos países han promulgado una detallada legislación a este respecto, como es el caso de Venezuela,  sin embargo otros no lo han hecho. Debido a las prácticas discriminatorias, las personas con discapacidad tienden a vivir en la sombra y al margen de la sociedad y, como resultado, sus derechos no se toman en consideración. Se necesita una norma universal jurídicamente vinculante para asegurar que los derechos de las personas con discapacidad se garanticen en todo el mundo.

Las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (1993), adoptadas por las Naciones Unidas, sirven de legislación modelo para algunos países. Se trata de normas básicas destinadas a dar a las personas con discapacidad las mismas oportunidades que a cualquiera. No obstante, las Normas Uniformes no son un instrumento jurídicamente vinculante, y los defensores de las personas con discapacidad advierten que sin una convención no se puede exigir el cumplimiento de las obligaciones.

Esta iniciativa constituye un paso muy importante  pues ratifica una vez más la intención que se tiene en proteger el bienestar de este colectivo.

siempre estoy dentro de tu corazón...

    A nuestros hijos, por pequeños que sean de alguna manera tenemos que dejarles conocer la vida, ya que a veces aparenta ser un tanto dificil, como todos los niños, nuestros hijos tambien estan en riesgo de vivir duras experiencias, entonces no es justo que no tengan ni una sola herramienta con qué defenderse, es cierto no le robemos su infancia, recordemos siempre,que niños al fin, su mundo es fantastico, pero tambien recordemos que esa fantasia está llena de realidades, disfrazadas por ellos mismos, y es entonces, que cuando exista, presión stres, miedo... ellos,acudiran a su yo interior en busca de mamá,papá y a esa  voz que seca sus lagrimas, les alivia el corazón y les quita el miedo, suave y dulcemente les dice: mi amor donde quiera que yo esté, a la hora que sea, no temas , buscame, llamame, porque siempre, siempre,estoy dentro de tu corazón...